Акция Русфонда в РБ
17.04.2018
Национальный регистр доноров костного мозга
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. История Васи на сайте Русфонда: http://rusfond.ru/letter/22/8618
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединяет 14 локальных регистров: 13 российских и один казахстанский. В объединенной базе зарегистрированы 79,5 тыс. потенциальных доноров (из них 75,2 тыс. – доноры из 14 российских локальных регистров и 4,3 тыс. – доноры из Казахстана). Для сравнения: в немецком регистре – 7,8 млн потенциальных доноров, которые ежегодно спасают жизнь тысячам больным. Благодаря донорам из российского регистра проведено уже более 200 трансплантаций костного мозга тяжелобольным россиянам. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных ТКМ в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех обязательных принципах: добровольность, безвозмездность, анонимность. Наш регистр создан и развивается на тех же принципах. Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.
На любом этапе донор может отказаться от процедуры донации без объяснения причины. Но важно понимать, что при отказе пациент, который нуждается в трансплантации костного мозга теряет время, – иногда счет идет на дни! Необходимо заново запускать процесс поиска неродственного донора, на который требуется время и средства. К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет. Важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг. Рекомендуется заранее изучить информацию о том, как стать донором и как происходит донация, а также ознакомиться со списком показаний и противопоказаний. Подробнее – на rdkm.ru.
В 2018 году акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга в Национальный регистр имени Вас Перевощикова проходят в 20 регионах России, они организованы с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. В Башкирии сдать кровь на типирование можно 14.04.2018-25.04.2018 в клиниках Инвитро Уфы и Стерлитамака (контакты см. в файле «Пресс-релиз»)
По всем вопросам обращаться
к Татьяне Зубановой, координатору проектов Русфонда
+7-929-636-48-00, t.zubanova@rusfond.ru
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
С 14 по 25 апреля 2018 года в Республике Башкортостан пройдет донорская акция для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора, таким как Сабина Ишанкулова из Стерлитамака.
Сабине семь лет. У девочки острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Сабина вместе с мамой находятся в Республиканской клинической больнице имени Г.Г. Куватова в Уфе. Химиотерапия результатов не дала. Сабине требуется трансплантация костного мозга. Группа поддержки Сабины во «ВКонтакте» https://vk.com/club162081631
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная ТКМ.
Поиск и активация неродственного донора в России стоит 410 тыс. руб., за рубежом – около 1,4 млн руб. Государство на это денег не выделяет. Многим такие суммы не по карману – были случаи отказа от трансплантаций. Даже деньги не всегда могут помочь, Россия - многонациональная страна, и часто представителям малых народов подобрать донора за рубежом практически невозможно. Этот как раз тот случай, когда национальность имеет значение.
За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране проведено уже 200 ТКМ
Стать потенциальным донором – сдать кровь на типирование можно в лабораториях ИНВИТРО в Уфе и Стерлитамаке 14.04.2018–25.04.2018.
Адреса лабораторий ИНВИТРО и контактные телефоны
Уфа
+ 7 (347) 292-24-48
1) ул. Вологодская, 34
пн-пт 7:00–16:00
сб. 8:00 – 13.30
2) ул. Ульяновых, 31
пн-пт 7:00–18:30
сб-вс 8:00 – 16.30
3) ул. Менделеева, 140/1
пн-пт 7:00–18:30
сб-вс 8:00 – 16.30
Стерлитамак
8 (347) 331-03-30
ул. Мира, 57
пн-пт 10:00–19:00
сб 10:00–13:00
ул. Коммунистическая, 75
пн-пт 10:00–19:00
сб 10:00–13:00
Партнер акции
Социальная сеть доноров крови DonorSearch https://donorsearch.org
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Координаторы акции
Динара Нажипова,+7 (937) 831-61-95
Олеся Баранова +7(917)449-55-51
О Национальном регистре
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. В объединенной базе зарегистрированы 79,5 тыс. потенциальных доноров (из них 75,2 тыс. – доноры из 14 российских локальных регистров и 4,3 тыс. – доноры из Казахстана). Для сравнения: в немецком регистре – 7,8 млн потенциальных доноров, которые ежегодно спасают жизнь тысячам больным.
Подробнее – на rdkm.ru.
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Кто такой донор костного мозга?
Донором костного мозга может стать любой желающий:
- в возрасте 18-45 лет;
- весом от 50 кг;
- без серьезных заболеваний.
Абсолютные противопоказания:
• Злокачественные новообразования
• Болезни крови
• Органические заболевания центральной нервной системы
• Полное отсутствие слуха и речи
• Психические заболевания
• Наркомания, алкоголизм
• Диффузные заболевания соединительной ткани
• Лучевая болезнь
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
• Остеомиелит острый и хронический
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей
Полный список противопоказаний представлен на сайте http://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/011
По всем вопросам обращаться
к Татьяне Зубановой, координатору проектов Русфонда
+7-929-636-48-00, t.zubanova@rusfond.ru
Как стать донором костного мозга:
десять шагов к цели
1. Вы приходите с 14-25 апреля в лабораторию «Инвитро» в Уфе или Стерлитамаке (список адресов в пресс-релизе)
2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Вы сдаете 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.
Акция Русфонда в РБ
Национальный регистр доноров костного мозга
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. История Васи на сайте Русфонда: http://rusfond.ru/letter/22/8618
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединяет 14 локальных регистров: 13 российских и один казахстанский. В объединенной базе зарегистрированы 79,5 тыс. потенциальных доноров (из них 75,2 тыс. – доноры из 14 российских локальных регистров и 4,3 тыс. – доноры из Казахстана). Для сравнения: в немецком регистре – 7,8 млн потенциальных доноров, которые ежегодно спасают жизнь тысячам больным. Благодаря донорам из российского регистра проведено уже более 200 трансплантаций костного мозга тяжелобольным россиянам. В 2016 году доля трансплантаций от российских доноров составила 25% общего числа всех неродственных ТКМ в России. Чтобы соответствовать мировым стандартам, нужно как минимум 50%.
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех обязательных принципах: добровольность, безвозмездность, анонимность. Наш регистр создан и развивается на тех же принципах. Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в ТКМ. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.
На любом этапе донор может отказаться от процедуры донации без объяснения причины. Но важно понимать, что при отказе пациент, который нуждается в трансплантации костного мозга теряет время, – иногда счет идет на дни! Необходимо заново запускать процесс поиска неродственного донора, на который требуется время и средства. К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет. Важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг. Рекомендуется заранее изучить информацию о том, как стать донором и как происходит донация, а также ознакомиться со списком показаний и противопоказаний. Подробнее – на rdkm.ru.
В 2018 году акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга в Национальный регистр имени Вас Перевощикова проходят в 20 регионах России, они организованы с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. В Башкирии сдать кровь на типирование можно 14.04.2018-25.04.2018 в клиниках Инвитро Уфы и Стерлитамака (контакты см. в файле «Пресс-релиз»)
По всем вопросам обращаться
к Татьяне Зубановой, координатору проектов Русфонда
+7-929-636-48-00, t.zubanova@rusfond.ru
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
С 14 по 25 апреля 2018 года в Республике Башкортостан пройдет донорская акция для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора, таким как Сабина Ишанкулова из Стерлитамака.
Сабине семь лет. У девочки острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Сабина вместе с мамой находятся в Республиканской клинической больнице имени Г.Г. Куватова в Уфе. Химиотерапия результатов не дала. Сабине требуется трансплантация костного мозга. Группа поддержки Сабины во «ВКонтакте» https://vk.com/club162081631
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная ТКМ.
Поиск и активация неродственного донора в России стоит 410 тыс. руб., за рубежом – около 1,4 млн руб. Государство на это денег не выделяет. Многим такие суммы не по карману – были случаи отказа от трансплантаций. Даже деньги не всегда могут помочь, Россия - многонациональная страна, и часто представителям малых народов подобрать донора за рубежом практически невозможно. Этот как раз тот случай, когда национальность имеет значение.
За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране проведено уже 200 ТКМ
Стать потенциальным донором – сдать кровь на типирование можно в лабораториях ИНВИТРО в Уфе и Стерлитамаке 14.04.2018–25.04.2018.
Адреса лабораторий ИНВИТРО и контактные телефоны
Уфа
+ 7 (347) 292-24-48
1) ул. Вологодская, 34
пн-пт 7:00–16:00
сб. 8:00 – 13.30
2) ул. Ульяновых, 31
пн-пт 7:00–18:30
сб-вс 8:00 – 16.30
3) ул. Менделеева, 140/1
пн-пт 7:00–18:30
сб-вс 8:00 – 16.30
Стерлитамак
8 (347) 331-03-30
ул. Мира, 57
пн-пт 10:00–19:00
сб 10:00–13:00
ул. Коммунистическая, 75
пн-пт 10:00–19:00
сб 10:00–13:00
Партнер акции
Социальная сеть доноров крови DonorSearch https://donorsearch.org
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Координаторы акции
Динара Нажипова,+7 (937) 831-61-95
Олеся Баранова +7(917)449-55-51
О Национальном регистре
Русфонд строит регистр доноров костного мозга с 2013 года при поддержке государства, бизнеса, некоммерческих организаций и волонтеров. Регистр назван именем Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему донора так и не нашли. В объединенной базе зарегистрированы 79,5 тыс. потенциальных доноров (из них 75,2 тыс. – доноры из 14 российских локальных регистров и 4,3 тыс. – доноры из Казахстана). Для сравнения: в немецком регистре – 7,8 млн потенциальных доноров, которые ежегодно спасают жизнь тысячам больным.
Подробнее – на rdkm.ru.
Спаси жизнь – стань донором костного мозга
Кто такой донор костного мозга?
Донором костного мозга может стать любой желающий:
- в возрасте 18-45 лет;
- весом от 50 кг;
- без серьезных заболеваний.
Абсолютные противопоказания:
• Злокачественные новообразования
• Болезни крови
• Органические заболевания центральной нервной системы
• Полное отсутствие слуха и речи
• Психические заболевания
• Наркомания, алкоголизм
• Диффузные заболевания соединительной ткани
• Лучевая болезнь
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
• Остеомиелит острый и хронический
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей
Полный список противопоказаний представлен на сайте http://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/011
По всем вопросам обращаться
к Татьяне Зубановой, координатору проектов Русфонда
+7-929-636-48-00, t.zubanova@rusfond.ru
Как стать донором костного мозга:
десять шагов к цели
1. Вы приходите с 14-25 апреля в лабораторию «Инвитро» в Уфе или Стерлитамаке (список адресов в пресс-релизе)
2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Вы сдаете 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте – генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.
О Нас
АНО ЦСОН «Доброе дело»
Юридический адрес: РБ 452455 г.Бирск, ул. Ленина, д.63
Фактический адрес: РБ 452455 г.Бирск, ул. Ленина, д.63
ИНН 0257009862 / КПП025701001
ОГРН 1150280019240
ФИО руководителя: Габдрахманова Елена Борисовна
